Su nombre, es muy parecido al tuyo. Tiene casi cuarenta años. Con muchos esfuerzos y trabajo, se ha convertido en un ser exitoso, principalmente gracias a que ha sabido tomar las decisiones adecuadas en las encrucijadas que le ha tendido la vida. Con muchos y buenos negocios, comenzó desde abajo y por ello, lo material no le ha dominado jamás, pero es consciente de que le ha otorgado seguridad. De hecho, para sí lo más importante es que tiene una linda familia. Cuatro niños pequeños. Tres, son niñas. La mayor, rozando la pubertad…

Últimamente ha estado algo taciturno y poco conversador. Al parecer, puede ser síntoma de la enfermedad… Todo comenzó hace poco más de un mes, cuando un buen día de domingo, no pudo más mover la pierna derecha. Detalles más, detalles menos, visitas a varios médicos y hospitales, que si era la ciática, estudios de sangre, tal vez sea la cadera y fémur, pero no, electromiografías, tomografías, una resonancia magnética y el diagnóstico compuesto por un acrónimo de tres letras que le cambió la vida para siempre. Y nunca será igual. ¿Qué importa su nombre cruento? Se le relaciona con un beisbolista y para decirlo más simple, se trata del endurecimiento lateral de la médula espinal que afecta el movimiento de los músculos voluntarios. A medida en que se pierden las neuronas motoras, los músculos se debilitan y después, dejan de funcionar del todo. Eventualmente, llegará el tiempo en que él – al igual que el brillante físico británico Stephen Hawking – se paralizará por completo. No se sabe cuando, pero se conocen muy bien las etapas de avanzada del padecimiento, y por ello le estiman que suceda en menos de 5 años.

Mientras le ofrecen algo de beber, piensa en el paso que está por dar. En un principio, trató de mantener una actitud positiva al respecto, hasta que después de mucho estudiarlo, se ha dado cuenta de que padece una enfermedad inusual, crónica, rápidamente degenerativa e incurable; mortal. Hay quienes intentan pelearlo hasta el final, pero él, ha preferido afrontarlo paso a paso, día a día, con dignidad.

Ya viajó a una clínica especialista en los Estados Unidos para elegir el mejor tratamiento. Visitó muchas otras de rehabilitación física. Consiguió un permiso para estacionarse en lugares de personas con capacidades distintas. Compró un brazalete que alerta de su condición, contactó a la Compañía de Seguros de gastos Médicos y alistó y ordenó el expediente clínico de toda su vida y donó una copia a sociedades privadas de investigación. Ha comenzado a compartir su experiencia con otros, en foros de ayuda, y hasta en chats por la Internet. Carga consigo siempre, una lista de las medicinas que está tomando. Ya consultó neurólogos, cardiólogos, internistas, fisiatras, nutriólogos, patólogos y lingüistas, neumólogos, curas y religiosos, psicólogos, terapistas, y de todo un mucho y nada de poco para ayudarle a afrontar el hecho de que pronto, sufrirá pérdida progresiva de su funcionalidad. Sabe bien lo que le espera, por eso, quiere poner en orden su testamento y sobretodo, se haga valer su última voluntad: la eutanasia.

Si los demás consideran que se irá al infierno, piensa, deberían meterse un cuete por el culo y vivir un día en sus zapatos. Deberían sufrir el temor a la indignidad de cagarse sin quererlo ni sentirlo. Deberían conocer el infierno que él esta viviendo sin haber hecho nada malo en vida. Deberían sufrir el primer síntoma grave de la fatiga. No como cuando uno tuvo un día muy largo y mal dormido. Una fatiga profunda, real y permanente, provocada por la mala función metabólica, el debilitamiento muscular y la mala respiración. Deberían saber lo que es mover una pierna que le representará lo mismo que cargar un costal de 15 kilogramos. Deberían saber lo que es no poder dormir porque sentirán que se ahogan poco a poco. Emociones incontrolables. Ira y lágrimas y risa deberían sentirlas llegar e irse por igual. Incomprensión de los demás. ¿Qué dirían si de pronto se afectara la forma en que piensan, en que perciben y procesan? ¿Qué dirían del infierno del déficit verbal, de no poder ni sacar una simple suma matemática? ¿Eso es vida?… Deberían vivir la apatía absoluta, la desinhibición y los comportamientos socialmente inapropiados e incontrolables que experimentará dentro de poco. Sí, esa hiperactividad nerviosa de saber que la vida se acaba sin poder moverse, esa incomodidad, la hinchazón indómita de piernas y manos, y los calambres continuos y largos, la enorme dificultad al caminar. Tropezar con todo, no poder avanzar. Con las manos tampoco poder sostenerse y aferrarse. ¿Sabrán que es posible que en pocos meses ya no podré apretar la mano de mi hijo? ¡Que se vayan al infierno ellos! Deberían saber que en poco tiempo, comenzarán a babear sin control. Los médicos tratarían de inhibirles la salivación. Los músculos intercostales y el diafragma les fallarían también. Tendrían que sacar las flemas de forma asistida y recostados en una plataforma, boca a bajo. Si piensan que me iré al infierno, que se vean a si mismos tosiendo sin control, con la quijada entumida, perdiendo la capacidad de habla, sin poder tragar y ahogándose con su propia saliva, que permanezcan acostados por un año, o dos, o tres, sin poder moverse ni cambiar de posición por voluntad propia y sin ayuda, que están entubados para alimentarlos, remedios y píldoras experimentales, pérdida de peso, pañales e inyecciones que más bien parecerán sacarles un poco de vida en cada jeringa…

Él solo anhela que le dejen decidir. Y quiere ser egoísta y vivir con dignidad. Cuando la misma se pierda, de acuerdo con sus precisas instrucciones, desea que se cumpla su voluntad de no continuar viviendo. Por eso, exige que el Estado Mexicano lo trate como lo que es: un adulto, consciente y libre y con capacidad de decisión. Le repudia que legalmente lo traten como un niño imberbe. No está de acuerdo en que se provoque la muerte de alguien que no lo haya querido o que nunca previó la situación, pero quiere que se respete su voluntad cuando ésta, ha quedado por escrito. Así, que cada quién con su Dios, con su conciencia, su mente, vida y muerte, decida lo que prefiera, y que otros, no impongan sus decisiones sobre nadie… A ver, tu señor obispo o abogado de la nación que ya tienes formado tu juicio, si el Cristo, con todo su poder, independientemente de la razón o causa que quisiera demostrar, DECIDIÓ morir en la cruz, ¿porqué a mí no me permiten decidir lo mismo?…

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